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Mes premiers pas avec la maladie de Parkinson

Introduction
Les questions

À propos de ce guide

Avec qui puis-je échanger ?

Si vous vous sentez à l’aise, vous pouvez parler de votre maladie à vos proches. Cela les aidera à mieux comprendre vos préoccupations et vous permettra d'établir ensemble comment s'adapter au quotidien. Ils seront davantage en mesure de vous soutenir et de vous accompagner.

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Votre neurologue est votre interlocuteur privilégié : il est à votre écoute pour répondre à vos questions. Il peut également vous proposer une consultation après l’annonce durant laquelle vous pourrez échanger avec une infirmière spécialisée.

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L’annonce peut être un moment compliqué à intégrer, il ne faut pas hésiter à consulter un psychologue ou échanger avec votre médecin traitant sur la possibilité d’en consulter un.

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Enfin, l’échange avec d’autres patients peut aussi  être bénéfique même s’il ne convient pas à tout le monde, le fait d’être confronté aux symptômes d’autre patients peut être déstabilisant dans les premiers temps après le diagnostic. Si vous en ressentez le besoin, vous pouvez contacter votre comité local de l’association France Parkinson. Les comités organisent des rencontres et des activités pour les patients et/ou les aidants.

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Pour aller plus loin

Pour expliquer la maladie de Parkinson aux plus jeunes, vous pouvez utiliser la BD consultable en ligne “Dis p’pa ! C’est quoi la maladie de Parkinson ? “ de l’association France parkinson : https://www.calameo.com/read/0043765242b4c15a02f1c

Pour en savoir plus sur le remboursement des séances chez le psychologue, vous pouvez consulter cet article sur le site d’ameli.fr : https://www.ameli.fr/assure/remboursements/rembourse/remboursement-de-seances-chez-le-psychologue

Pour retrouver le comité local France Parkinson le plus proche de chez vous, vous pouvez consulter la carte des comité locaux France Parkinson : https://www.franceparkinson.fr/association/carte-comites-locaux/

Participer à l’amélioration du site

Ce site est en cours de test et fait partie d’une démarche plus large autour de l’annonce de la maladie de Parkinson. Si vous en avez le temps et l’envie, vous pouvez répondre à quelques questions pour nous aider à améliorer ce moment.

Accéder au questionnaire

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Un site conçu par l’Association des Neurologues Libéraux de Langue Française (ANLLF), le collège national des neurologue de centres hospitaliers généraux et la Société française des Mouvements Anormaux.